天使心家族20週年 國際論壇
許菀喬 / CDA 生涯發展諮詢師
身心障礙家庭生命週期需求探討
這兩天參與了天使心成立 20 週年所舉辦的國際論壇，更深入了解國內外的特教專家，如何以系統性的架構，努力在為特殊家庭建構支持性的網絡。
保守的年代，不能談論的禁忌
回想起來，小時候自己就曾遇過鄰居的叔叔是身心障礙患者。
記憶中，鄰居叔叔常常從自己的住家跑到路上來閒晃，很想和我們這些孩子一起玩，但每次他說話總是顛三倒四的，不然就是一直比手劃腳，從來沒人聽得懂他說什麼，行為舉止奇怪就算了，有時候還會拿東西丟人或打人，所以我們鄰居的每一個孩子都被大人「告誡」過，看到那個「瘋仔」要離他遠一點，千萬不要靠近，以免被攻擊、以免被拐走、以免像他一樣，變成一個「瘋仔」…….
年紀小的時候，沒有特別覺得如何，長大想來，才懂得感到難過和心疼。
後來，我有好長一陣子沒看見那位叔叔了。聽大人們說，為了不讓他到處亂跑發生危險，或是害別人發生危險，叔叔的媽媽把他用繩子綁住，關在家裡。鄰居之中沒有人真實看見，只是，我有幾次經過他們家門口，看到的都是大門深鎖，裡頭偶爾會聽到一些奇怪的聲響，有時候像是物品碰撞的聲音，有時候聽起來又像是一種非常恐怖的低聲哀鳴，偶爾也有聽過幾聲吼叫，年紀小小的我覺得害怕，只能閉著眼快步走過….
在20、30年前，社會風氣仍是一片保守，大部份的人並不曉得身心障礙是什麼，面對鄰居「怪異」的行為表現，大人之間也只敢隱晦的私下談論。有人說他們一家都中了邪，有人說是上輩子做了失德的事，也有人說一定是父母親有什麼問題….這些以訛傳訛的聲量變得越來越巨大後，也奪去了叔叔自由生活的權利。後來，我只知道，他們搬來的幾個月之後，又悄悄地搬走了，沒有人知道他們去了哪裡…..
有參與就有機會理解和關懷，把彼此的界線打開
成為愛奇兒家庭，生涯發展上有許多的艱辛和與眾不同。有時候也為了逃開不友善的眼光與污名化，父母會選擇與社會隔閡，將自己和孩子都躲藏起來，獨自生活在幽暗的世界裡，造成更多的遺憾和退化。
在這次與會的過程中，主辦單位邀請了各個領域的專家、父母、手足、愛奇兒、資深志工…等，以各種不同的身份、角度，分享在社會中或社區裡，這些家庭所面臨的心路歷程和種種困境。這些真實的故事，由當事人自己來現身說法，細細道出愛奇兒的每一位家庭成員，在內外所遭遇到的各種身心壓力，這是他們生活裡每一天的日常，但，卻是來自健康家庭的一般人，完全難以想像的沈重負荷。
我回想起鄰居叔叔一家，當時走頭無路的苦楚，不曉得他們現在是不是還辛苦地生活著，有沒有因為社會的進步，受到多一點友善的關懷與對待？！
領航家長，生命會更懂得照顧生命
在生涯諮詢中，我時常會遇到一些案主，在一開始初入社會工作時，很不幸地就遇上了嚴重的職場霸凌，長期受到主管或同事的歧視、貶抑、排擠、攻擊，讓他們完全無法看見自己的優點，或肯定自己存在的價值。
然而，我也看見這樣的案主，雖然擁有相似的經驗，卻走向了完全不同的道路。
有些人，從此會為了自我保護，刻意迴避某些相同的情境，卻在人生中做出不那麼適當的選擇（自己並未察覺），進而影響了未來5~10年的職涯發展方向。但也有另外一部份的人，選擇用更好的自我成長來壯大自己，並努力成為了該領域中的專業人士，甚至還以自己受傷療癒的經驗去協助他人。
此次，我在天使心裡頭，看見協會一個很棒的願景，讓我十分認同與感動，就是希望透過對愛奇兒家長的教育與裝備，結合自己的生命經驗，讓這些父母茁壯、升級，並成為其他父母的支持力量。
讓缺口成為光的入口，照耀的明亮必定更加滋養！
也期待與祝福天使心的未來，能繼續集結更多人的努力，讓越來越多社會大眾學習用正向的視野去理解與關懷這些事，跨越界線，人人都是心中有愛之人。
我們也很榮幸能參與其中，盡自己小小一部份的心力。當你真實看見，勇者是如何為著生命灑掃奮鬥，便更不敢以專家自居，只願自己也是支持網絡中的一環，盡力織起一隅能彼此相互融合的契機。